Вазорати тандурустӣ ва ҳифзи иҷтимоии аҳолии Ҷумҳурии Тоҷикистон

Аз рӯи омори Ташкилоти умумиҷаҳонии тандурустӣ аз 5000 писарбачаи таваллудшуда 1 нафараш мубталои бемории гемофилияи А мебошад. Новобаста аз ин 30% аз шумораи умумии беморони гемофилия – ин натиҷаи вайроншавии хромосомаҳо ва генҳо (мутация) мебошад, ки кӯдаки бо аломатҳои гемофилия таваллудшуда дар оилае ба дунё омадааст, ки аз гузаштагонаш касе ба ин беморӣ гирифтор нашудааст.

Табобати гемофилия

Хушбахтона, бо дастрасии тибби ҳозиразамон имконияти табобати гемофилия бо роҳи ба варид ворид намудани маводҳои зиддигемофилӣ – аз қабили консентратҳои фактори лахташавии хун имконпазир гардида истодааст. Ин маводҳо аз зардоби хуни донорӣ бо роҳи тоза кардан аз вирусҳо тариқи консентратсия истеҳсол карда мешаванд, ҳамзамон истеҳсоли он бо роҳҳи генни –муҳандисӣ дар шаклӣ маводҳои рекомбинативӣ бароварда мешаванд. Дар айни вақт имконияти гирифтани табобат берун аз муассисаи тиббӣ (табобати хонагӣ) низ вуҷуд дорад. Барои шакли вазнини бемории гемофилия гемотологҳо табобати профилактикиро аз замони кӯдакӣ тавсия медиҳанд. Доругузаронӣ дар чунин шакли табобат на ҳангоми хунрезӣ (хунравӣ), балки аз рӯйи нақшаи махсуси тартибдодаи табибон амалӣ карда мешавад.

Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон – ин ҳимояткунандаи ҳуқуқҳои қонунӣ ва манфиатҳои беморони гемофилия, бемории Виллебранд ва дигар бемориҳои ирсии тариқи хун гузаранда мебошад.

Беҳтар намудани сифати ҳаёти беморон, табобати онҳо тариқи маводҳои таъсирноки ҳозиразамон – ҳадафи асосии фаъолияти Ташкилоти ҷамъияти гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон аст.

Зарурияти пешбурди кори мо

Баланд бардоштани сифат ва дастрасии ёрии тиббӣ

• пешниҳод ва ҳимояи ҳуқуқ дар бахши муҳофизати саломатии шаҳрвандон;
• кумак расонидан дар коркард ва амалӣ намудани барномаҳо, пешниҳодҳо дар самти ташхис, табобат ва барқарорсозӣ аз рӯйи стандартҳо
• мусоидат дар самти ворид намудани маводҳои дорувории навтарин, шаклҳои ташхис, табобат ва барқарорсозӣ;
• мусоидат дар самти ташкил ва ҳимояи рӯйихати беморон.

Ба нақшагирии информатсионӣ

• гузаронидани конференсияҳои илмиоммавӣ ва мизҳои муддаввар;
• гузаронидани семинарҳо ва мактабҳои гемофилия;
• нашри рӯзнома ва ё маҷаллаи гемофилия;
• нашри дигар намудҳои чопи-хабарӣ;
• коркард ва азнавсозии веб-портал

Агар шумо ёрӣ додан хоҳед шумо метавонед

• бо бахшҳои минтақавӣ ҳамкори дошта бошед;
• тариқи эҳсонкорӣ ба ташкилот ёрӣ расонед;
• хун супоред, чунки беморони гемофилия ба маводҳои аз хун таёркардашуда ниёз доранд;
• дар ташкили истироҳатгоҳои тобистона барои кудакони мубталои бемории гемофилия буда ҳамчунин барои калонсолини гирифтори гемофилия дар минтақае, ки зиндагӣ доред, саҳмгузор бошед;
• ҳама гуна ёрии аз дастатон меомадаро аз нафари бемори гемофилия буда ва аҳли оилаи онҳо дареғ надоред;
• маъракаҳои дар минтақаҳо баргузормешударо (аз қабили арчаи солинавӣ, идҳо ва дигар маросимҳо) – ро дастгирӣ намоед.

Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон дар ҳама марказҳои  вилоятӣ намояндагии хешро дорад

Ёрии ҷамъиятӣ ва ҳуқуқӣ

• расонидани ёрии ҳуқуқӣ ба оилаи бемор;
• мутобиқкунонӣ ва дастгирии бахшҳои минтақави Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон;

Ёрии иҷтимоӣ

• гузаронидани идҳо барои кӯдакон, сайёҳат ва дигар машғулиятҳо
• мактуб-талабнома барои дифои аъзоёни ташкилот;
• мусоидат барои табобати кӯдакони аз бемориҳои хун азияткашида дар осоишгоҳу курортҳо.
• Фаъолияти байналмилалӣ
• ҳамкорӣ бо Федератсияи Умумиҷаҳонии гемофилҳо;
• ҳамкорӣ бо консортсиуми Аврупоии гемофилҳо;
• тадбиқи барномаҳои ҳамкорӣ бо бахшҳои минтақавӣ ва ташкилотҳои ҳамҷавори дигар давлатҳо.

Гемофилия чист?

Гемофилия – ин бемории хунист, ки характери хунравии зиёдро дар бар мегирад, ки сабаби асосии он вайроншавии мубодилаҳои шахшавандаи хун аст.

Таъсири бади лахташавии хун боиси хунрезӣ дар бофта ва буғумҳо мегардад (гемартрозы и гемотомы), ҳамчунин хунравӣ дар натиҷаи буриш, захмӣ шудан, ки метавонад дар доираи фаъолияти ҳаррӯзаи корӣ ҳар як инсон рух диҳад

Лахташавии хун – ин протсеси мураккаби физиологист, ки дар маҷмуъ беш аз даҳҳо намуди махсуси сафедаҳоро муттаҳид месозад –факторҳои лахташавии хун аз I то XIII.

Норасоии фактори VIII гемофилияи А, фактори IX гемофилияи В номида мешавад. Норасоӣ ва ё нуқсон (вобаста ба шакл ва ё зершакли он) фактори Виллебранд, норасоии фактори VII гипопроконвертинемия.

Ошкор шудани гемофилия

Ҳар қадар гемофилия вазнин бошад, ҳамон қадар тез аломатҳои хунравӣ мушоҳида карда мешаванд. Ногузири афтодан ва латхурӣ, дар ҳаёти кӯдак аз замони роҳгардон шуданаш оғоз мешавад ва метавонад доғҳои кабудчаро дар пуст ва хунравиро дар забон ва лабҳояш боқӣ гузорад. Аллакай дар 1-3 солагӣ зарба гирифтани бофта ва буғумҳо оғоз гардида, варамшавии он дар ҳаракати даст ва пойҳо душвориро пеш меорад. Дар бемории Виллебранд аломати асосии он хунравӣ аз бинӣ мебошад.

Ташхиси гемофилия

Ташхиси аниқ (коагулоограмма)-ро танҳо дар озмоишгоҳои махсусгардонидашудаи назди шуъбаҳои гемотологӣ муайян кардан мумкин аст.

Вориси гемофилия

Гемофилияи А ва В танҳо мардонро фаро мегиранд ва барандаи он танҳо модаронанд. Барангезандаи бемории Виллебранд ва гипопроконвертинеми ба ҷинсият алоқамандие надорад.

Ташкилоти ҷамъиятии  гемофилҳои Тоҷикистон